Hej.
Nu är jag här igen.
Det har tagit lång tid denna gång. Jag har inte varit på topp alls , kroppen säger ifrån och det har varit knas med bloggen ett tag oxå.
Summera denna månad som gått är svårt. Jag ska nu försöka skriva varje dag även om det inte är så långt men jag känner att jag behöver skriva samtidigt som jag känner att jag inte gjort något annat än gnällt den senaste tiden. Det finns alltid dom som har det värre eller hur och jag är så tacksam för att jag inte är döende även om min kropp känns på gränsen till död. Jag har inte cancer nu men lider något fruktansvärt efter sviterna som har blivit efter dom tog bort en sån stor bit av tjocktarmen för 3 år sedan där cancern satt. Funderar mycket på hur kunde mitt liv bli så här. Jag har i nu läget inte cancer men är i sämre skick än någonsin. Jag har så fruktansvärt ont i magen , kroppen, huvudet och har svimmat så mycket att min man tog beslutet att sluta jobba några veckor för och ta hand om mig. kroppen värker något fruktansvärt, har svårt att få på mig skor , stövlar, knäppa byxor, värker i leder , muskler, som kramper. Jag kan vakna av att jag har så fruktansvärt ont i armen att jag har svårt att krama hopp händerna. jag kan göra listan hur lång som helst. Att jag sen har haft turen att inte skada mig dom gånger när jag svimmar är jag tacksam för. Jag dricker fortfarande Näringsdrycker i 5 olika smaker, jag har nu hållit på med denna förbannade dryck i över 6 månader och rasar i vikt. Skiter som en tok gör jag oxå i tid och otid. Behöver jag tala om att kroppen tar fruktansvärt mycket stryk av detta ?
Svimningsanfallen som kom 1- 2 gånger per dag har nu lugnat ner sig men inte försvunnit helt.
Barnen reagerar olika, Felix blir rädd, Albin förstår nog inte riktigt vad som händer utan har sagt till Johan att nu ramlar mamma så där igen och sover, nu får du hjälpa henne så är det inte mer med det tycker Albin. Felix är som sagt mera rädd han är äldre och förstår mera och när han lider , lider jag något fruktansvärt.
Att kroppen sviker mig tycker jag inte är så konstigt, att leva på flytande så länge är inte ok och jag tror att det är därför jag har så ont i kroppen , jag är så trött och matt och blir så frustrerad på detta. Jag är fruktansvärt infektions känslig oxå det gör inte saken bättre, så fort barnen kommer hem med lite snuva så blir jag däckad. Jag har inga reserver kvar alls. kroppen är slut och jag börjar tröttna och är ilsen som ett bi av och till.
Jag tänker ofta på hur kunde mitt liv bli så här och i nästa andetag tänker jag det kunde vara värre. När det är som tuffast tänker jag imorgon är en ny dag , en bättre dag. Någonstans måste jag tänka så för att klara av detta. Jag kämpar, vi kämpar varje dag att hålla humöret uppe och med tanke på alla dessa djävla krämpor jag har så tycker inte jag att jag gnäller. jag gnäller här men inte så att jag suckar stönar och säger att jag mår skit till alla jag pratar med för då skulle jag aldrig orka. jag sätter på mig min mask och ler o ser go och glad ut. Här skriver jag hur jag mår, här har jag min fri stad, här kan jag spotta ut allt jag känner utan att skämmas.
Mitt i allt detta kan jag känna tacksamhet , visst är det konstigt ?
Hur kan jag känna det när jag inte är frisk och dom inte får bukt med detta. För mig är varje dag en gåva , inte en självklarhet, jag är så tacksam för att jag finns kvar sen att jag inte mår bra utan rent ut sagt skit men jag finns kvar och lever. Jag finns för mina underbara barn och får följa dom på livets väg ett tag till, hur länge vet ingen .
Ta ett exempel : Lucia , Albin skulle gå lucia tåg i skolan, Jag, Johan, Felix , mormor och farmor var där, i en sån stund känner jag en sån underbar glädje och lycka över att få vara med mina barn, en tacksamhet som inte kan beskriva i ord. Någonting jag aldrig skulle våga drömma om för 3 år sedan, då var ångesten så stor att jag inte skulle få se dom en sommar till och jag lovar er att även om jag gnäller så är jag så glad över mina underbara barn och min underbara man och känner en sån otrolig tacksamhet och ödmjukhet inför livet och att jag vaknar upp varje morgon och får ännu en dag med mina underbara familj.
Tanken på att ge upp finns inte , hopplösheten finns där så klart men jag är seg och envis som sjutton. Vi har gått igenom så mycket och går igenom så mycket att många tycker att jag ska skriva en bok . Jag skulle vilja börja föreläsa, jag har så mycket erfarenhet av denna tid . Man blir antingen en passiv patient eller en jobbig. jag har blivit en jobbig men det står jag för , jag ifrågar sätter mycket och läser mig till mycket. jag har många läkare runt mig som jag litar på och som vet att jag ifrågasätter saker och ting.
Jag måste släppa på trycket ibland och bara bli en blöt pöl , få gråta ut rensa ut. Jag reser mig alltid igen. Nu har vi varit ute på landet Jag och Johan helt ensamma. Det var verkligen vad vi behövde, det var vad min kropp behövde, min själ får förnyade krafter där ute, den återhämtar sig alltid där ute bland klippor , skär och hav, där finner jag frid och ro. Där ute kan jag andas, släppa, njuta, hur dåligt jag än mår så är det där ute jag kan återhämta mig , det är mitt paradis på jorden. Ute på udden där kan jag sitta hur länge som helst, känna doften av tång , känna vinden som blåser i håret, höra hur vågorna slår mot klipporna, där ute njuter jag, får ro i själen och när kroppen är så slut så behöver själen återhämta sig för att få nya friska krafter att kämpa med.
Julen firade vi på olika ställen , vi stannade först och firade med svärfar och Grete , Johans systrar med resp sen for vi vidare till Opri, Roger , Emil, Börje och Maria, där firade vi jul igen. Sista anhalten gick till svärmor , Hasse , Ingemar och Johans mormor Mait, Där mötte vi upp mamma och Robin som anslöt sig med oss . Vi vari Ocelbo i flera dagar . När vi åkte hem och sa hej då till Mormor Mait så sa hon vi får se om vi ses något mera. Det är då det gör ont ända in i märgen, när en gammal människa säger så, det känns som hon tog farväl,höll om mig länge och gav mig en riktig lång kram. Det är då man vill lägga huvudet på hennes axlar och säga att det gör vi visst det men vetskapen om att hon år dålig gör sig starkt påmind. Att få se Mait sitta i fotöljen med ett leende på läpparna och titta på hur barnen leker, självklart blir hon helt slut men hon blir lycklig och glad , tänk vad ett besök kan göra för för en gammal människa , glädjen i hennes ögon den år obetalbar, det är då man känner glädje själv över att ha kunnat gjort en annan människa så glad för så lite.
Innan vi skulle åka under julen så fick jag ett samtal från en kvinna som hjälpte mig på traven för några år sedan på SÖS. Hon hörde av sig för att hon pratat med någon sköterska på mag och tarm på SÖS som visste vilka stora problem jag har fått med magen och hälsan efter cancern. Vi pratade länge och hon känner mig väldigt väl och hon kommer och försöka hjälpa mig med en del saker framöver, jag har ett stort förtroende för henne och en djup respekt för henne och det jobb hon gör. Att jag har tur och har så många duktiga människor , läkare runt mig är jag så otroligt tacksam över . Hur många gånger har jag sagt det att jag har en stab av läkare mm som finns där ute hjälper mig. Hon gav mig lite hopp, mycket hopp. Tack snälla för att du hörde av dig om du läser detta Jag är dig evigt tacksam, efter du ring grinade jag i flera timmar, du gav mig hoppet tillbaka när jag som bäst behövde det, du hörde av dig när jag som mest behövde dig . Jag kommer återkomma till detta när jag vet lite mera om vad som händer.
Julen brukar jag älska med allt vad den innebär , jag älskar tomtar, maten, umgås med nära och kära, älskar julklappar, denna jul var lite annorlunda . Maten kunde jag inte äta , tomtarna tyckte jag inte jag behövde sätta upp allihopa för vi skulle inte vara hemma under jul, julgranen behövdes inte heller. Umgås där kände jag mig ganska obekväm med tanke på att det ska ätas och man ska sitta länga och äta ( behöver jag säga att det är tortyr att älska julmat men bara få känna doften av den kan få vem som helst att vilja gå från bordet, inte sitta med, hur roligt är det och sitta och titta på när andra äter ? om man inte upplevt detta är det nog svårt att förstå ) . Jag har inget emot och umgås absolut inte men när jag mår så här kände jag mig inte pigg alls på och fara iväg utan sa faktisk till Johan kan inte ni åka och jag stanna hemma ?Johan svarade : Hur skulle det se ut om vi lämnade dig hemma när jag har stannat hemma för och ta hand om dig men åker ifrån dig, jag skulle inte kunna förklara för barnen heller varför vi skulle göra så . Han hade så klart rätt. Jag fick min julklapp : vet ni vad det var ? den går inte att köpa för alla pengar i världen. Den bästa julklappen var att få sitta och titta på mormor Mait och se hennes glädje över att få träffa barnen, det är oslagbart. Att kunna glädja en gammal människa med så små medel som att komma och hälsa på. Vad gör det om jag inte kan äta och mår skit när jag faktiskt kan glädja en annan människa genom att vara där. Det är så lite man behöver göra och då känns mina krämpor så små. När jag ser en gammal människa som inte har så långt kvar bli så glad och kan titta tillbaka och glädjas åt det en lång tid framöver så är jag väldigt självisk om jag vill ta ifrån en gammal människa den stora glädjen. Vi fick många fina julklappar allihopa.Om jag nu ska välja ut dom 3 bästa sakerna .
1 Stövlarna jag fick av mamma.
2 Matberedare , den fick jag av Johan
3 Halsband av glas ( ansikte ) den fick jag av Opri .
Vi lämnade kvar barnen hos svärmor och Hasse och åkte ut till landet där har vi verkligen fått mysa med varandra bara jag och Johan , det var verkligen vad vi behövde, sitta och prata i lugn och ro, njuta av varandra, bada bastu, läsa, titta på filmer och bara haft det bra .Vi fick hämta lite krafter båda två det behövde vi verkligen. Nu har vi kommit hem och barnen hämtade vi i Uppsala i går . Robin har varit här med oss nu i 2 dagar det har varit 2 underbara dagar där vi har varit samlade hela familjen och alla barn har varit sams. Robin har hör och häpna sytt med hjälp av Felix . Dom har busat och det har varit stoj och stim men det är sällan dom har varit sams och haft så roligt tillsammans som dom här dagarna. I går kväll hade vi en mys kväll när Robin, jag och Felix satt nere i felix rum och tittade på Avatar i 3D. Dom här 2 dagarna kommer jag att stoppa in i mitt innersta rum i hjärtat , förvara ömt och komma i håg länge .
Nu måste jag sova .
Kram Malin.